geselecteerd als gefixeerd bericht
Hay..
Ik ben monique Goewie en woon in Tilburg, en heb vanaf mijn geboorte CF. Ik heb 2 ouders, 1 oudere zus, en 1 oudere broer, 1jaar jongere broer (tje) hahah maar ik zie hem meer als me grote broer!!
Ben 33 jaar en woon samen met me ruweharige dwegteckeltje Tijger. Ik ben afgelopen Sept 2005 gescreend voor nieuwe longen…maar sta nog niet op de wachtlijst…mijn verhaal begint vanaf 5 april 2005…..Ik ging gewoon op controle in Tilburg. (bij Dokter Schijen) en ik werd net als altijd doorgelicht. Maar de dokter keek maar raar naar me foto
Het voelde voor mezelf al niet goed. Want Schijen is altijd, ff vlug kijken en ja hoor, Goewie kan weer naar de volgende ronde! Maar nu keek dokter Schijen niet zo vrolijk. Ik moest de week er op terug komen, maar dan met een echte longfoto. Zo zegt zo gedaan, en ik weer naar dokter Schijen. w8 w8 w8 en ja hoor..Mevr Goewie…ja ik loop naar de kamer van de dokter, en in de verte zie ik een longfoto op het scherm bij me dokter…en ik dacht nog OOw dat ben ik niet, want op die foto was 1 long volledig wit!!! En IK had dat nooit,nee de mijne waren gewoon donker met littekens maar niks bijzonder. Dus ik zei nog ” Dat ben ik toch niet?! (en toch zei een klein stemmetje in me zelf dat ik het wel was) Maar tot mijn verbazing stond er boven die foto MEVR GOEWIE 270173.. dus ik was het wel! Nou ik ben toen zo geschrokken, dat ik er stil van werd..(nou en ik ben niet gauw stil) En nu vroeg ik? Ik werd opgenomen, voor 2 weken en een scan en misschien een bronchoscopie (slik, slik, shit, shit zal toch niet) Nou gelukkig dat werd me bespaart (voor even) nou de scan beloofde ook niet veel goed..na een week opname en een kuur kwam het nieuws van de scan…me rechter long, werd als Destroyed lung benoemd. (vernietigde long) En nu?? Ja..de dokter wilde me nog een week laten kuren..veel therapie
die gaan me dan ook nog ff zeggen na 30 jaar, hoe ik moet huffen en hoe ik moet gaan op hoesten…(Dat is ook) ja ik weet ze het goed bedoelen. Nou naar 2 weken mocht ik naar huis, zonder een brochoscopie
en ik moest een week later terug komen, om te kijken of me long toch op de kuur had gereageerd. Nou niet dus. En een paar weken naderhand moest ik ook weer naar het UMC voor controle….en vertelde me arts over me long….ik moest een foto laten maken en terug komen..nou zou gezegt zo gedaan, tot ik dus terug kwam met de foto……..Hmmmmm zei de dokter ”dat ziet er slecht uit meid!!!!!! nou we zaten in de kamer van de dokter en die zei toen, je kan kiezen keuze 1 * long er uithalen, dan screening en dan op de lijst en transplanteren* of 2 *long laten zitten, zo snel mogelijk screening en dan transplanteren*!!! Uhmmmmmm ja doe mij maar ook een cola!!!! Ja daar zat ik dan helemaal alleen….ikke screening??? Maar ik voelde me zo goed? En ik was zelf kilo’s aangekomen? Het klopte niet zoals ik het in me hoofd had….wand ik voelde me goed…dus ik kon het niet echt een plek geven! Maar ik zette me er over heen en zei ja dan wil ik opsie nummer 2. Dat was allemaal in april en in mei… maar ik kreeg wel ff gauw tussen door een brochoscopie dat wilde me arts in het umc…(slik)
Ja daar was het nieuws ook niet veel beter op…dus de eerst volgende keer lag er een brief van het umc in me brievenbus, voor een afspraak om een kennis making met het transplantatie team! (een kennis making) dus ik kom daar aan met me ouders..mevr zegt ”vriendelijk gaat u daar maar zitten mevr Goewie! En ik krijg netjes een brief in de wachtkamer….ik lees de brief en daar stond de datum al op dat ik gescreend werd…heel de fucking programma kreeg ik al…ik dacht een kennis making’s gesprek…………………..nou toen werd het wel druk in me hoofd, alles draaide en kwam voorbij, 1000 vragen in me bol, huh hoe kan dat? ik ben toch nog niet zo ziek?AAAAAAAAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH IK BEN NOG NIET ZO ZIEK..DAT KAN NIET!! …………………………………………Ineens in de verte hoor ik Mevr Goewie?! ik kijk op, en ik word met me ouders naar binnen geroepen! En eigenlijk zat ik er wel maar heb maar voor de helft gehoord wat de doketr zei….ik was ontdaan.. verslagen……nu zat ik op die stoel, waar meestal de andere zieke cfers zaten voor dat gesprek…maar nu zat ik er zelf..ja zo raar vond ik dat! En nog trouwens. Maar goed, in sept 2005 ben ik dus gescreend, voor nieuwe longen. En na de screening krijg je na 6 weken de uitslag. Dus na 6 weken na het UMC te Utrecht en de dokter keek me aan en zei “‘Ja Monique, je maakt het ons niet makkelijk!! We weten niet wat we moeten doen. Hoezo niet dan, vroeg ik…Nou infeite is het zo dat ze mei eigelijk nog te goed vonden voor op de lijst…oke das wel goed, maar nu kwam het verhaal..ze wisten niet of ze nu TOCH me rechterlong er uit wilde gaan halen..
Dus ik werd met een onzeker gevoel weg gestuurd en moest maar over 2 weken terug komen dan wist de dokter het wel!!!!!!! Maar ik voelde me helemaal niet blij met de uitslag, heb ik daar nu 6 weken op moeten wachten, met het antwoord dat ze het niet weten….Ja hoe als de dokter het al niet weet??? Hoe moet ik me dan wel niet voelen
Maar na 2 weken ging ik weer terug, en moest iets langer wachten als normaal…zie ik dara me dokter aan komen, en die kijkt mij weer aan, zo van wat doe jij hier?! Dus ik werd geroepen, liep de kamer binnen…..weet je wat de dokter zei???????? OW MONIQUE, IK HAD JE NIET VERWACHT, ik dacht je in het ziekenhuis lag. Zei me eigen dokter….dan had ik toch afgebeld zei ik?! En toen zei me arts nog dood leuk…omdat hij dacht dat ik niet kwam, is me arts er niet achter aan gaan wat er met me long moet gebeueren!!! GODVERDOMME zeg!!! We rijden niet voor niks naar Utrecht…maar om een lang verhaal, kort te maken…na veel kastjes na de muur toe hebben gesjouwt, is het nu pas duidelijk, me long blijft zitten!!!! maar ik moet 8 mei weer gaan, ik sta er niet versteld van dat ze nu weer zeggen van wel!! Wand het gaat zo al een poosje..het is een welleens nietus spelletje geworden! Misschien dat ik dan toch nog naar Groningen ga……….
